臺北榮總 羅東聖母醫院攜手合作 成功救治菲律賓顱顏罕病兒

管理者 新聞稿 291
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      羅東聖母醫院海外醫療團2017年至菲律賓離島義診時,發現罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病兒Francis Joseph,受限於當地資源不足,無法提供即時醫療協助。2018年3月,Francis的父親再度向醫療團求助,林子舜團長希能提供協助,為Francis爭取一線生機。靈醫會海外救助CADIS執行長黃浩然神父獲知後全力協助爭取經費,羅東聖母醫院外科團隊亦評估病況複雜,轉介至醫學中心手術較適合,經徐會棋院長熱心奔走協調,由羅東聖母醫院與臺北榮總共同合作救治Francis。
      Francis出生後即罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損,腦膨出越來越大,同時造成腦部發展遲緩、眼震及溢淚。腦膨出(encephalocele)是一種先天性神經管發育畸形及顱骨缺損,盛行率約為每一萬個新生兒有0.8到5個病例,一般發生在腦的中線,臺灣的病例少見且多在頂葉或枕葉處,東南亞國家的孩子則發生率高且多好發在額葉或鼻腔(約3500至5000個新生兒有一個病例)。Francis合併癲癇與水腦症,病況較複雜,治療方法唯有手術,因同時合併腦與顏面部的先天缺陷,需要兒童神經外科、整形外科、鼻科與眼科等跨科部醫療團隊合作,才能有好的手術結果。
      由臺北榮總兒童神經外科陳信宏醫師、整形外科王天祥醫師、小兒重症及麻醉等科別組成堅強的醫療團隊,先治療Francis肝功能異常,再以先進的術前3D列印模組進行腦內視鏡手術,歷時十小時,成功完成顱顏整形修補及先天性水腦症治療,恢復Francis英俊的臉龐及明亮的雙眼。Francis的父母對於臺北榮總及羅東聖母醫院精湛的醫術及所給予各項協助,表達誠摯由衷的感謝,也讓臺灣傑出醫療成就再度揚名國際。   
      Francis於2018年9月2日入住臺北榮總,9月14日順利出院,由羅東聖母醫院小兒科莊瑜瑜醫師及復健科林軒慧醫師接手後續復健治療,希達成經口進食而不會嗆咳,利用臉部肌肉表達情緒,可不需依賴父母便能坐立,甚至學步…等目標,逐漸恢復簡單的生活能力。
      後續復健路相當漫長,但Francis居住地Calbayog,即使是比較大的醫院亦無法提供完善的復健治療,為達成復健目標,復健治療師將短中期的復健目標及流程以精簡的英語寫下,希透過各領域的治療過程來教導 Francis 的家人學習相關的復健手法技能,並計畫在 Francis 回國前請 Calbayog 派遣相關專業人員來台交流並學習,冀盼他回國後仍能不間斷地接受該有的復健治療,達成設定的預後目標,期待再次到 Calbayog 義診時,能見到他微笑及由口享受美食。

羅東聖母醫院海外醫療團緣起
      六十六年前一群來自義大利天主教靈醫會的神父修士們,選擇了當年窮困的後山宜蘭,開始他們『醫治病人 傳揚福音』的使命,照顧弱勢族群、不收窮人醫藥費,在蘭陽地區傳為佳話,他們始終的堅持~『照顧最弱小的弟兄』。知名導演吳念真也曾在他的感念影片裡稱讚道:『臺灣需要甚麼,聖母醫院就做甚麼,需要在哪裡,聖母醫院就在那裡』!因此近年臺灣經濟穩定、醫療進步,神父們開始思考如何將醫療資源轉介到更需要的地方,於是2011年籌組『羅東聖母醫院海外醫療團隊』南下探路,發覺菲律賓因醫療制度問題,許多離島或貧窮百姓無法受到完整的醫療照顧,自2012年起羅東聖母醫院開始了每年定期的海外醫療任務。
      此次跨海轉介及手術成功,除歸功於臺北榮總、羅東聖母醫院醫療團隊通力合作,更感謝長期捐助羅東聖母醫院『海外醫療基金』的愛心人士慷慨捐助,讓一個愁眉不展的家庭開始有了笑容,更讓一位從不知食物的滋味是甚麼?喜怒哀樂的表情是如何的孩子有了希望。跨海轉介、跨院合作,證實了臺灣最美的『人情味』,更開啟醫療『愛』的『心』紀元!

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