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業務內容及服務項目
遺傳疾病諮詢服務門診
發展現況
未來發展
新生兒篩檢
歷年診斷人數統計
罕病照護(國健署計畫)
歷年活動
2023
亞太區族群基因體學與精準醫學論壇
遺傳內分泌科亞洲遺傳代謝病國際會議,發表了五篇口頭報告和八篇海報,是各國參與者中最多。
兒科李麗虹護理師榮獲南丁格爾獎績優奉獻銅獎
10秒完成大數據搜尋!臺北榮總打造全基因定序分析系統,還導入AI來預測用藥風險
臺北榮民總醫院、道品股份有限公司、和鼎資産管理股份有限公司三方產學合作所開發的「精準醫療之基石-即時全基因分析系統」參加「財團法人生技醫療科技政策研究中心」所舉辦的第二十屆新創獎,榮獲「臨床新創獎」
2022
《博士開講》牛道明:全基因定序 有效防癌症與猝逝
龐貝氏症治療領先世界
衛生福利部季刊-第33期2022.06
2021
北榮「法布瑞氏症研究治療中心」 獲SNQ品質標章金質獎金獎
北榮牛道明 榮獲第31屆醫療奉獻獎
北榮牛道明獲醫療奉獻獎殊榮,記者會片段
照顧罕病兒不遺餘力 醫奉獎得主牛道明,頒獎典禮片段
罕病患者的希望 醫界奧斯卡得主無悔奉獻30年
2020
2020中華醫學會兒科醫學之新進展
好時節農莊自己做竹筒飯和Pizza
2019
108年歲末醫護衛教暨病友親子活動
威廉氏症候群病友會
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議
香港龐貝氏症協會參訪
2018
牛道明主任 中華醫學會法布瑞氏症(Fabry)國內外會議
牛道明主任 107年法布瑞氏症(Fabry)豐碩的研究成果
牛道明主任 107年度「龐貝氏症醫療講座」
罕病新生兒血液濃如「草莓奶昔」 三酸甘油脂飆2萬險致命
2017
牛道明主任 受邀日本法布瑞氏症巡迴演講
牛道明主任 參與國內外醫療會議 紀錄分享
轉載自)TVBS 報導北榮牛道明主任法布瑞氏症(Fabry)-遺傳檢驗儀器捐贈儀式
2016
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議 國際交流
轉載聯合報-臺北榮總牛道明主任-新生兒基因檢測 竟拯救了這名媽媽
2015
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 法布研討會
牛道明主任 台日法布瑞氏症(Fabry)研討會
2014
牛道明主任 至日本福岡分享台灣法布瑞氏症(Fabry)國際會議
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry)國際會議
國際交流 德國 Dr. Max J. Hilz 來訪並發表演講.
2013
牛道明主任 至西班牙法布瑞氏症(Fabry)國際會議
牛道明主任 至日本亞太溶酶體國際會議
牛道明主任團隊 至東京國際會議專題演講
牛道明主任 舉辦法布瑞氏症(Fabry)國際研討會
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 衛教講座活動
2012
牛道明主任 遺傳罕病法布瑞氏症 驗血早期發現
承接「台灣法布瑞氏症臨床試驗聯盟」計畫
門診看診流程
龐貝氏症初診流程
甲狀腺低下初診流程
法布瑞氏症初診流程
G6PD蠶豆症看診流程
生長曲線計算機
疾病衛教諮詢
生長激素刺激測試 Clonidine注意事項
水平凝視麻痺併漸進性脊柱側彎
性荷爾蒙檢查與性荷爾蒙藥劑住院常見問題須知
短鏈脂肪酸乙醯輔酶A去水解酶缺乏症
遺傳性高酪胺酸血症第二型
戊二酸血症第一型_發燒腹瀉急診處理
瓜氨酸血症第二型Citrullinemia type II
甲狀腺_用藥劑量衛教單
肝醣儲積症第1A型(Glycogen Storage Disease Type 1A)衛教資料
兒童青春期性早熟發育衛教單
法布瑞氏症 Fabry Disease
原發性肉毒鹼缺乏症
高胱胺酸尿症
腎上腺腦白質失養症Adrenoleukodystrophy
歌舞伎症候群 Kabuki Syndrome
龐貝氏症 (Pompe Disease)
體重過重與口服類固醇抑制測驗門診常見問題須知
羅素-西弗氏症Russell-Silver Syndrome
關於罕病物流中心
物流中心服務流程圖
罕病營養品
Calogen
Phlexy-Vits
PK AID 4
I-Valex-2
Glutarex-2
羅倫佐油
BCAD
Phenyl Free 1
Alfaré
GA1 Anamix
PFD
Essential Amino Acid
Phenyl free 2
HCU Anamix
GENERAID plus
IVA Anamix
Cyclinex-1
Cyclinex-2
Tyrex-1
Tyrex-2
Hominex-2
Pregestimil
I-Valex-1
Glutarex-1
Hominex-1
MMA/PA Anamix
單方胺基酸
罕病藥物
Arginine HCL Injection
BH4
Proglycem
Sodium Benzoate
Stimol
Buphenyl
Cystadane
Sucraid
Normosang
L-Carnitene
罕病相關食物
低蛋白真粒米
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本部簡介
展開選單
收合選單
沿革
位置
部主任
歷任部主任
歷年服務醫師
活動花絮
展開選單
收合選單
2023
亞太區族群基因體學與精準醫學論壇
遺傳內分泌科亞洲遺傳代謝病國際會議,發表了五篇口頭報告和八篇海報,是各國參與者中最多。
成人腎植入3歲童 成功救命免洗腎
兒科李麗虹護理師榮獲南丁格爾獎績優奉獻銅獎
10秒完成大數據搜尋!臺北榮總打造全基因定序分析系統,還導入AI來預測用藥風險
臺北榮民總醫院、道品股份有限公司、和鼎資産管理股份有限公司三方產學合作所開發的「精準醫療之基石-即時全基因分析系統」參加「財團法人生技醫療科技政策研究中心」所舉辦的第二十屆新創獎,榮獲「臨床新創獎」
2022
王馨慧主任榮獲「醫教奉獻獎」殊榮
《博士開講》牛道明:全基因定序 有效防癌症與猝逝
龐貝氏症治療領先世界
衛生福利部季刊-第33期2022.06
張瑞文主任榮獲「醫教奉獻青年獎」殊榮
2021
北榮「法布瑞氏症研究治療中心」 獲SNQ品質標章金質獎
本院醫療團隊成功完成1歲3個月、9.8公斤幼兒器捐雙腎移植手術,幫助4歲李小妹妹(12公斤)及8歲許小妹妹(18公斤)脫離終生洗腎的痛苦,也創下國內最低體重的大愛器捐,並將兩顆腎臟分別植入的新紀錄!
北榮牛道明 榮獲第31屆醫療奉獻獎
北榮牛道明獲醫療奉獻獎殊榮,記者會片段
照顧罕病兒不遺餘力 醫奉獎得主牛道明,頒獎典禮片段
罕病患者的希望 醫界奧斯卡得主無悔奉獻30年
張瑞文主任榮獲「國立陽明交通大學110學年度校級優良教學獎」殊榮
2020
2020中華醫學會兒科醫學之新進展
兒童血液科顏秀如醫師/疫情下台灣打開邊境 女童飄洋過海救姊
北榮門診親子共讀區啟用 院長化身「聖誕老人」讓兒童看診不焦慮
法布瑞氏症治療與研究獨步全球,於109年榮獲有台灣生技醫療界 「奧斯卡」之稱的SNQ國家品質標章-金質獎章
2020.3 記者會:首開邊境5歲妹來台捐髓,移工莉娜喜迎新生
2019
牛道明醫師獲頒科技部傑出研究獎
幫11月大女嬰「活體換肝」北榮團隊打破越南15年紀錄
急重症兒童的守護者北榮寫下台灣最小換肝紀錄
60年來頭一遭!台北榮總醫護大廳大跳「快閃舞」
牛道明主任 於Prague演說法布瑞氏症(Fabry)國際會議照片
協辦108年暑期病友活動-「代謝小英雄悠遊石門水庫、勇闖六福村」
代表臺北榮民總醫院於108年度榮獲罕見疾病防治貢獻獎
2018
罕病新生兒血液濃如「草莓奶昔」 三酸甘油脂飆2萬險致命
想看病又擔心溝通不良,北榮成立「新住民門診」
爸活體捐肝救罕病兒!北榮幫52天娃換肝「刷新全台紀錄」
國際醫學研討會The Brain in PKU:Today and Tomorrow
107年醫護教育講座活動
卓越的研究成果榮獲107年科技部傑出研究獎
2017
本部遺傳科協助病友團體辦理衛教講座
2016
馬英九關懷罕病兒 不顧形象開心唱跳
2015
2014
牛道明主任受邀擔任座長 參與國內外醫療會議 紀錄分享
2013
2013年3月2日至3月5日本部研究團隊至越南海防大學與海防大學校長Prof. Pham Van Thuc雙邊簽訂合作備忘錄
2013.2 記者會:跨國醫療成功搶救越南罕見JMML病兒
2012
牛道明主任 遺傳罕病法布瑞氏症 驗血早期發現
2011
2010
醫療團隊
展開選單
收合選單
新生兒科暨兒童胸腔重症
鄭玫枝教授
李昱聲主任
曹珮眞醫師
陳威宇醫師
周佳穗醫師
羅宇成醫師
兒童心臟科
李星原主任
曾思穎醫師
范文博醫師
兒童免疫腎臟科
王馨慧主任
林建宏主任
唐翊軒醫師
楊令瑀教授
自體免疫抗體,過敏原,淋巴球分類檢查驗項目
兒童胃腸科
林裕誠主任
黃清峯主任
兒童感染科
洪妙秋主任
賴昭誠醫師
兒童血液腫瘤科
顏秀如科主任
洪君儀醫師
李致穎醫師
侯明欣醫師
兒童遺傳內分泌科
牛道明部主任
楊佳鳳主任
陳燕彰主任
一般兒科
一般兒童免疫腎臟科
張瑞文主任
一般兒童神經癲癇科
許庭榕主任
林為聖醫師
兒童神經癲癇科
許庭榕主任
林為聖醫師
住院醫師團隊
兼任主治醫師
楊令瑀副院長
羅宇成醫師
特約主治醫師
黃碧桃教授
陳淑貞教授
宋文舉教授
吳克恭教授
張開屏教授
陸振翮教授
陳俊仁醫師
吳子聰教授
李必昌教授
門診服務
展開選單
收合選單
教學訓練
展開選單
收合選單
住院醫師訓練計畫
住院醫師教學課程
住院醫師年度教學課程表
Pigtail引流管置放教學影片
學術研究
展開選單
收合選單
2023
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
衛教與親子共讀
展開選單
收合選單
兒童新冠衛教
兒童心臟科相關衛教
二尖瓣脫垂症候群
口服毛地黃糖漿注意事項
川崎病 Kawasaki disease
心室中膈缺損
心導管檢查及手術須知
功能性心雜音(正常心雜音)
生理性週邊肺動脈狹窄
抗凝血劑Coumadin(可邁丁)服用注意事項
兒童時期的良性心律不整
兒童時期的胸痛
兒童電氣生理學檢查與電氣燒灼術
服用抗凝血劑之居家照護
馬方氏症候群對循環系統的影響
新生兒卵圓孔未關閉
新生兒之動脈導管未閉合
暈厥
心房中膈缺損
川崎症病童之照護
口服毛地黃糖漿兒童之照護
接受小兒心導管檢查之照護
兒童遺傳代謝科相關衛教
生長激素刺激測試 Clonidine注意事項(此為單次測試,完整測試需要於住院時執行)
水平凝視麻痺併漸進性脊柱側彎
性荷爾蒙檢查與性荷爾蒙藥劑住院常見問題須知
短鏈脂肪酸乙醯輔酶 A 去水解酶缺乏症
遺傳性高酪胺酸血症第二型
戊二酸血症第一型_發燒腹瀉急診處理
戊二酸血症第1型 (Glutaric aciduria type 1,簡稱GA1)
瓜氨酸血症第二型Citrullinemia type II
甲狀腺_用藥劑量衛教單
肝醣儲積症第1A型(Glycogen Storage Disease Type 1A)衛教資料
兒童青春期性早熟發育衛教單
法布瑞氏症 Fabry Disease
原發性肉鹼缺乏症
高胱胺酸尿症
腎上腺腦白質失養症Adrenoleukodystrophy
歌舞伎症候群 Kabuki Syndrome
羅素-西弗氏症Russell-Silver Syndrome
龐貝氏症 (Pompe Disease)
體重過重與口服類固醇抑制測驗門診常見問題須知
全基因全外顯子檢測
G-6-PD缺乏症(蠶豆症)
先天性甲狀腺低下症(CHT)門診常見問題須知
罕病照護服務常見問題須知
罕見疾病個案通報標準作業流程
重大傷病申請流程
身心障礙鑑定申請流程
兒童免疫腎臟科相關衛教
兒童泌尿道感染
兒童腎病症候群
兒童血尿
兒童夜間遺尿
兒童常見泌尿道異常
兒童全身性紅斑性狼瘡SLE
兒童異位性皮膚炎
蕁麻疹
兒童泌尿道感染症之照護
兒童夜尿症之照護
兒童腎病症候群之照護
兒童間歇性清潔導尿之照護
兒童腎臟切片檢查之照護
兒童胃腸科相關衛教
老是腹脹? 淺談小腸菌叢過度增生 (SIBO)
兒童便秘
A型肝炎疫苗
B型肝炎疫苗
如何為寶寶添加副食品?
兒童腸套疊之照護
兒童鼻胃管灌食之照護
新生兒牛奶過敏症之居家照護
溢奶或吐奶寶寶之照護
感染輪狀病毒病童之照護
嬰幼兒腸胃炎之照護
新生兒科相關衛教
新手爸媽口袋書
Pocket book for the first-time parents
認識您的寶寶
母乳哺餵
母乳的儲存與運送
哺餵寶寶常見的問題
如何幫寶寶洗澡
寶寶的作息
早產兒出院後的營養照顧
新生兒腸病毒感染
新生兒危急型先天性心臟病篩檢
新生兒之照護
新生兒黃疸症之照護
新生兒胃食道逆流症之照護
新生兒牛奶過敏症之居家照護
新生兒按摩
新生兒生理性開放性卵圓孔之照護
新生兒開放性動脈導管之照護
溢奶或吐奶寶寶之照護
如何謂寶寶添加副食品
尿布疹寶寶的照護
胎便吸入症候群之照護
袋鼠式護理
發展性髖關節發育不良嬰兒之照護
鎖骨骨折新生兒之照護
早產兒之母乳哺育
早產兒的光線及聲音控制之照護
早產兒非營養性的吸吮
兒童胸腔重症相關衛教
小兒軟式氣管鏡檢查之照護
兒童胸腔物理治療之照護
氣切造口病童之照護
喉骨軟化症之照護
置放支氣管支架兒童之照護
兒童癌症與血液疾病相關衛教
認識骨肉癌
兒童癌症患者長期追蹤_
兒癌存活者與維他命D缺乏
兒童之免疫血小板低下性紫斑症
兒童急性白血病
兒童急性白血病治療的現況及新進展
兒童缺鐵性貧血
兒童血友病患者之疫苗注射建議
兒童白血病之照護
骨肉瘤病童之照護
兒童視網膜母細胞瘤之照護
病童骨髓穿刺切片檢查之照護
兒童之腰椎穿刺化學治療照護
血球低下病童之照護
接受化學治療病童之照護
接受化學治療病童噁心嘔吐之照護
癌症病童泡盆之照護
癌症病童預防注射之照護
兒童疫苗接種
兒童尿液篩檢
小兒舌繫帶切開即日手術全期護理
小兒疝氣即日手術全期護理
日本腦炎疫苗
五合一疫苗
水痘疫苗
水腦症病童之照護
五價輪狀病毒疫苗
卡介苗
四合一疫苗
使用氟化物預防齲齒之照護
肺炎13價鏈球菌疫苗
兒童中耳炎之照護
兒童包皮環切即日手術全期護理
兒童多重感覺刺激之應用與照護
兒童視力保健
兒童腸病毒之照護
兒童磁振造影檢查之照護
流行性感冒疫苗
氣喘病童之居家照護
接受全身麻醉牙科手術兒童之照護
接受噴霧治療病童之照護
麻疹、腮腺炎、德國麻疹混合疫苗
單價輪狀病毒疫苗
腦下垂體功能低下服用類固醇兒童之照護
熱痙攣之照護
黴漿菌肺炎病童之照護
兒童常見問題解答
Α型鏈球菌感染
兒童常見問題解答(1)
兒童常見問題解答(2)
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推薦讀本 "123到動物園"
推薦讀本 “您好!歡迎光臨 逛商店街”
活動剪影
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評選作業介紹
兒童重難罕症中心
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兒童重難罕症團隊介紹
骨腫瘤重難罕團隊
肝臟移植重症團隊
遺傳代謝重難罕團隊
腦瘤手術重症團隊
新生早產兒重難罕團隊
支氣管鏡診斷治療團隊
心臟內外科重難罕團隊
神經癲癇重難罕團隊
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腎臟透析重難罕團隊
骨骼肌肉創傷重難罕團隊
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兒童醫學部 心包膜炎
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心雜音
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支氣管炎
支氣管異常疾病之診斷與治療
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四肢腫塊
幼年型骨髓單核球性白血病
幼兒健檢
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生殖細胞腫瘤
伊汶氏肉瘤
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後天性心臟病
先天性心臟病
先天性腦發育畸型
先天遺傳及代謝疾病
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地中海型貧血
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免疫型血小板低下性紫斑症
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疫苗接種
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蛋白質S缺乏症
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夢遊
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慢性皮膚搔癢
慢性骨髓性白血病
睡眠障礙
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鼻炎
鼻塞
鼻竇炎
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潛伏性肺結核感染
熱痙攣
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凝血因子缺乏
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