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臺北榮民總醫院遺傳諮詢中心
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罕病照護(國健署計畫)
歷年活動
2023
亞太區族群基因體學與精準醫學論壇
遺傳內分泌科亞洲遺傳代謝病國際會議,發表了五篇口頭報告和八篇海報,是各國參與者中最多。
兒科李麗虹護理師榮獲南丁格爾獎績優奉獻銅獎
10秒完成大數據搜尋!臺北榮總打造全基因定序分析系統,還導入AI來預測用藥風險
臺北榮民總醫院、道品股份有限公司、和鼎資産管理股份有限公司三方產學合作所開發的「精準醫療之基石-即時全基因分析系統」參加「財團法人生技醫療科技政策研究中心」所舉辦的第二十屆新創獎,榮獲「臨床新創獎」
2022
《博士開講》牛道明:全基因定序 有效防癌症與猝逝
龐貝氏症治療領先世界
衛生福利部季刊-第33期2022.06
2021
北榮「法布瑞氏症研究治療中心」 獲SNQ品質標章金質獎金獎
北榮牛道明 榮獲第31屆醫療奉獻獎
北榮牛道明獲醫療奉獻獎殊榮,記者會片段
照顧罕病兒不遺餘力 醫奉獎得主牛道明,頒獎典禮片段
罕病患者的希望 醫界奧斯卡得主無悔奉獻30年
2020
2020中華醫學會兒科醫學之新進展
好時節農莊自己做竹筒飯和Pizza
2019
108年歲末醫護衛教暨病友親子活動
威廉氏症候群病友會
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議
香港龐貝氏症協會參訪
2018
牛道明主任 中華醫學會法布瑞氏症(Fabry)國內外會議
牛道明主任 107年法布瑞氏症(Fabry)豐碩的研究成果
牛道明主任 107年度「龐貝氏症醫療講座」
罕病新生兒血液濃如「草莓奶昔」 三酸甘油脂飆2萬險致命
2017
牛道明主任 受邀日本法布瑞氏症巡迴演講
牛道明主任 參與國內外醫療會議 紀錄分享
轉載自)TVBS 報導北榮牛道明主任法布瑞氏症(Fabry)-遺傳檢驗儀器捐贈儀式
2016
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 國內外會議 國際交流
轉載聯合報-臺北榮總牛道明主任-新生兒基因檢測 竟拯救了這名媽媽
2015
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 法布研討會
牛道明主任 台日法布瑞氏症(Fabry)研討會
2014
牛道明主任 至日本福岡分享台灣法布瑞氏症(Fabry)國際會議
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry)國際會議
國際交流 德國 Dr. Max J. Hilz 來訪並發表演講.
2013
牛道明主任 至西班牙法布瑞氏症(Fabry)國際會議
牛道明主任 至日本亞太溶酶體國際會議
牛道明主任團隊 至東京國際會議專題演講
牛道明主任 舉辦法布瑞氏症(Fabry)國際研討會
牛道明主任 法布瑞氏症(Fabry) 衛教講座活動
2012
牛道明主任 遺傳罕病法布瑞氏症 驗血早期發現
承接「台灣法布瑞氏症臨床試驗聯盟」計畫
門診看診流程
龐貝氏症初診流程
甲狀腺低下初診流程
法布瑞氏症初診流程
G6PD蠶豆症看診流程
生長曲線計算機
疾病衛教諮詢
生長激素刺激測試 Clonidine注意事項
水平凝視麻痺併漸進性脊柱側彎
性荷爾蒙檢查與性荷爾蒙藥劑住院常見問題須知
短鏈脂肪酸乙醯輔酶A去水解酶缺乏症
遺傳性高酪胺酸血症第二型
戊二酸血症第一型_發燒腹瀉急診處理
瓜氨酸血症第二型Citrullinemia type II
甲狀腺_用藥劑量衛教單
肝醣儲積症第1A型(Glycogen Storage Disease Type 1A)衛教資料
兒童青春期性早熟發育衛教單
法布瑞氏症 Fabry Disease
原發性肉毒鹼缺乏症
高胱胺酸尿症
腎上腺腦白質失養症Adrenoleukodystrophy
歌舞伎症候群 Kabuki Syndrome
龐貝氏症 (Pompe Disease)
體重過重與口服類固醇抑制測驗門診常見問題須知
羅素-西弗氏症Russell-Silver Syndrome
關於罕病物流中心
物流中心服務流程圖
罕病營養品
Calogen
Phlexy-Vits
PK AID 4
I-Valex-2
Glutarex-2
羅倫佐油
BCAD
Phenyl Free 1
Alfaré
GA1 Anamix
PFD
Essential Amino Acid
Phenyl free 2
HCU Anamix
GENERAID plus
IVA Anamix
Cyclinex-1
Cyclinex-2
Tyrex-1
Tyrex-2
Hominex-2
Pregestimil
I-Valex-1
Glutarex-1
Hominex-1
MMA/PA Anamix
單方胺基酸
罕病藥物
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BH4
Proglycem
Sodium Benzoate
Stimol
Buphenyl
Cystadane
Sucraid
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兒童內科系各專科
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劉君恕 醫師
蔡昕霖 醫師
楊惠馨 醫師
兒童心臟血管外科
吳飛逸 醫師
兒童神經外科
陳信宏 醫師
李宜燕 醫師
吳昭慶 醫師
郭懿萱 醫師
兒童骨科
蘇宇平 醫師
奉季光 醫師
許逵翔 醫師
眼科部-視網膜科
林伯剛 醫師
陳世真 醫師
林泰祺 醫師
黃怡銘 醫師
周昱百 醫師
黃德光 醫師
翁章旂 醫師
耳鼻喉部-耳科
丁冠中 醫師
薛健佑 醫師
鄭彥甫 醫師
泌尿部
范玉華 醫師
復健醫學部
楊翠芬 醫師
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2025
2024
2023
2022
2021
~2020
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展開選單
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衛教影片
課程影片
2024/09/11 寶寶的第一道防線-認識和預防RSV病毒感染
2024/01/10新生兒營養需求
2023/10/25巴掌仙子的人生大事-早產兒餵食功能訓練
2023/05/17愛的撫觸-嬰幼兒按摩
2022/10/05嬰幼兒腦力開發與親子共讀
2022/03/30嬰幼兒健康與安全講座
衛教文章
育兒易讀手册
早產兒居家照護手冊
臺北榮總親子共讀園地
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親子共讀Facebook
嬰幼兒親子共讀指導影片連結
適合嬰幼兒閱讀之優良圖書連結
活動花絮
展開選單
收合選單
2025
2024
0307周甫聲醫師演講
0404兒童節
0416翁仁田教授演講
0710消防日
1223愛在耶誕,北榮共讀童趣
2023
三胞胎剪影
0314美國辛辛那提醫學中心教授暨兒童醫學部主任Tina L. Cheng, MD, MPH 蒞臨臺北榮總演講
0404兒童節
1223早產兒回娘家--耶誕嘉年華
2022
0404兒童節
1117世界早產兒日
1202捐贈儀式
12月耶誕節贈書活動
2021
0404兒童節
1225聖誕節
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