照顧癌症兒童之常見問題
台北榮民總醫院 小兒血液腫瘤科主治醫師 洪君儀醫師
一､飲食:
每個孩子都是父母的心肝寶貝,當病童於化學治療或放射治療中嘔吐､精神萎靡､無法進食時,家屬往往十分焦慮,卻又莫可奈何.在化療之某一階段療程結束,病童食慾稍微恢復,此時家長會絞盡腦汁找最營養的食物幫孩子進補,這時候,家長常詢問醫師:
吃什麼最好? 有沒有什麼禁忌?
其實大原則非常簡單; 當小朋友食慾不振時,只要是他願意吃的就盡量配合他,當他逐漸恢復精神,食慾改善時,則盡量選擇新鮮､天然､未經加工的食物均衡攝取;
然而,下列幾點原則請各位家長參考遵循:
(1)
冰製品,醃漬物要盡量避免. 有些冰品使用之水未經煮沸, 製造過程可能有細菌污染, 生菌含量過高. 醃漬物則易有黴菌滋生, 病童食入後會因而發燒感染.
(2)
食物一定要煮熟透,避免半生不熟.
烹煮食物時要注意衛生,要經常洗手;例如剝蛋殼後若沒洗手,可能經手把蛋殼上之沙門氏菌帶到食物上,病童食入後可能會腹瀉､發燒,得到嚴重感染.
(3)
避免標示不明之藥品與中藥.化學治療或放射治療中,由於腎功能､肝功能皆可能因負荷過重而受損,醫師經常會抽血偵測追蹤.一旦小朋友食入額外之藥品或中藥,使肝腎負荷加重,而影響到肝腎功能,醫師在不知情或家屬隱瞞下以為是化藥或放射治療劑量過強因而調降劑量,如此一來,由於對於病程的掌控不週全,將影響治療成效.
(4)
當某些化藥(如Methotrexate)需鹼化尿液或給予大量輸液時,病人可多喝罐裝有氣飲料輔助鹼化效果,不噁心時可以盡量多喝水.
大劑量之Methotrexate常用於骨肉瘤之病患; 剛給予時, 若能自製沸水冷卻而成之冰塊,
含於口中,
可減少口腔黏膜潰爛之併發症.
二､要告訴孩子生病的事實嗎?
嬰幼兒罹病時,無法明白疾病的嚴重度,只知道身體不舒服.
三~五歲的小孩, 對生病雖似懂非懂,
父母仍必須嘗試著告訴他生病的事實.
國小的孩童需教導他認識自己得了什麼病, 需接受何種治療(如脊髓腔內注射化學藥､開刀､置放人工血管等), 會有何種副作用,
有何異狀時需緊急送醫等. 還得告訴他生病不是他的錯, 所有的醫生護士都會幫忙他,
爸爸媽媽也會在他身邊保護他.
要教導他接納醫護人員的照顧與各種治療, 即使部分的治療與檢查會帶來痛苦,
仍需盡量接受配合.
青春期的孩子對死亡已有相當認知, 因此對自己的疾病常存恐懼而且多愁善感,
心情最為複雜, 需多費心思與他談心, 設法了解他的脆弱.
最好讓他在醫院認識其他生病的朋友,
知道天下不是只有他生病, 千萬不要關閉自己的心靈而使自己變得沉默而孤寂, 陷入無法自拔的恐懼漩渦中;
另一方面, 在冗長的住院期間有病友可以共渡, 排憂解悶,
也可使他每一次住院治療與追蹤都能有好心情,
可以輕鬆過關.
當然, 除了病童外,
家長的心理建設更重要. 試問, 父母親都慌了手腳,
小孩子豈不是更不知如何是好?
三､脊髓腔內注射化學藥(IT)有其必要嗎?
白血病為兒童第一大癌症, 其中以急性淋巴性白血病佔多數, 從前的治療不包括脊髓腔內注射化學藥(IT),
結果發現許多病人皆因中樞神經復發而治療失敗,
後來才知道以IT預防中樞神經復發之必要性.
由於近年來兒童急性淋巴性白血病之治療方式有大幅進步,
大體而言, 目前已有至少一半的治癒率;
如果是標準危險群, 治癒率更高達七成至八成.
部分小朋友因為無法配合接受IT, 因此需全身麻醉;
從前一天晚上開始需禁食八小時,
在完善的止痛與麻醉下進行這項治療; 先抽取約3cc
的腦脊髓液作檢查, 再打入包括Methotrexate, Ara-C, Hydrocortisone三合一之化學藥, 如果麻醉順利,
其實IT的過程相當簡單, 家長不必過分擔憂.
四､發燒, 是不是一定要處理?
在化學治療或放射治療之過程中,
病人皆處於免疫低下狀態. 因此, 只要有發燒”一定”要處理. 處理的方式需視當時白血球(嗜中性白血球)之高低､前一次化療之強弱,
合併之其它症狀(如牙齒痛､咳嗽､流鼻水､腹痛､肛門痛､排尿痛､耳朵痛､嘴角或身體起水泡､是否會寒顫等)而定,
差異相當大. 因此只要有發燒, 幾乎一定得住院查原因,
提早作細菌､黴菌或病毒培養, 在病情未惡化前儘快開始治療,
與一般人發燒之處理相當不同, 需特別謹慎.