文搞摘自:https://www.ydn.com.tw/news/newsInsidePage?chapterID=1457458&type=military
記者古可絜/臺北報導
深耕罕見疾病研究治療、服務於臺北榮民總醫院兒童醫學部主任的牛道明,昨日獲頒中華民國第31屆醫療奉獻獎殊榮。在榮總從醫30年的他,致力罕見疾病的醫療照護及臨床研究工作,改寫世界新生兒罕病治療準則,讓罕病兒不孤單,不用在各科之間奔波求診,對社會公益及醫療服務貢獻卓著,為杏林春暖留下最佳註解。
改寫治療準則 病童免奔波求診
為肯定第一線醫護人員犧牲奉獻的精神,中華民國第31屆醫療奉獻獎頒獎典禮昨日於圓山大飯店舉行。其中,榮獲個人醫療奉獻獎的臺北榮總兒童醫學部主任牛道明,用愛心投入罕見疾病領域,致力解開複雜的罕病基因密碼,讓病童不用疲於奔命看診,有愛不孤單。
人稱「牛伯伯」的牛道明,其父親是軍醫,退役後和當護理師的母親開設診所,總盼著有孩子克紹箕裘,而這份傳承的責任便落在他身上;更因牛爸爸的關係,他在高雄醫學院醫學系畢業後選填科別時,聽從父命投身小兒科,自此與罕病結下緣分。回想當年擔任住院醫生時遇見罕病兒,前一天活潑問候,隔天就因併發症離世,這種迄今無法忘懷的震撼心境,加上兒童遺傳代謝學科無人問津,牛道明便決定負起照顧這群孩子的責任。
牛道明至美國進修遺傳學時,治療精障病患,但治療好卻發現,長大若沒有合適的門診持續追蹤,病況無法控制,甚至會生出有病症的下一代,體悟不想讓病患像迷途羔羊,便於民國87年在臺北榮總正式成立全國第一個屬於罕病的聯合門診。
罕病領域創立許多「第一」
此後,牛道明在罕病領域創立許多「第一」,包括臺灣首個「罕見疾病個案特殊營養品統籌供應中心」、「罕見疾病藥物物流中心」,以及亞洲第一個「罕見疾病研究治療中心」等,讓罕病患者不用在各科之間奔波求診,並結合營養師、心理師、遺傳諮詢師,以及社工師等,給予病患與家屬完整的諮詢與照護。他也創立第一個罕病團體「苯酮尿癥關懷之友協會」,照顧更多患有先天性、遺傳性或代謝性疾病的小病友,後再更名為「先天及代謝疾病關懷之友協會」,照顧更多各類的罕病病患。
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